![](https://nadbuhom.pl/wp-content/uploads/2021/07/1625699177103.jpg)
Kiermasz w Hajnówce
19 czerwca w Hajnowskim amfiteatrze odbył się charytatywny kiermasz połączony z występami lokalnych zespołów. Mieszkańcy mogli skosztować pysznych domowych ciast, chleba czy lemoniady, a przy tym posłuchać występów artystycznych.
Do akcji dołączyły się dwa zespoły działające przy Związku Ukraińców Podlasia zespół Hiłoczka i zespół Dobryna. Cały dochód przeznaczony był na walkę z chorobą Mikołaja Karelusa. Chłopczyk choruje na SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni. Jest to rzadka choroba , w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności – do częściowego albo całkowitego paraliżu. Najlepsza terapia genowa jaka jest aktualnie dostępna kosztuje ok 9 ml. W Europie terapia jest stosowana u dzieci które nie przekraczają 13,5 kg. Mikołaj jest obecnie najcięższym dzieckiem w Polsce- chorującym na SMA co oznacza że ma najmniej czasu.
link do zbiórki:
![](https://nadbuhom.pl/wp-content/uploads/2021/07/1625699177085-1024x770.jpg)
![](https://nadbuhom.pl/wp-content/uploads/2021/07/1625699177066-1024x940.jpg)
![](https://nadbuhom.pl/wp-content/uploads/2021/07/agnieszka-005-1-75x75.jpg)
![](https://nadbuhom.pl/wp-content/uploads/2021/07/1625696391545-75x75.jpg)