Новини,  ПОДІЇ

Kiermasz w Hajnówce


19 czerwca w Hajnowskim amfiteatrze odbył się charytatywny kiermasz połączony z występami lokalnych zespołów. Mieszkańcy mogli skosztować pysznych domowych ciast, chleba czy lemoniady, a przy tym posłuchać występów artystycznych.
Do akcji dołączyły się dwa zespoły działające przy Związku Ukraińców Podlasia zespół Hiłoczka i zespół Dobryna. Cały dochód przeznaczony był na walkę z chorobą  Mikołaja Karelusa. Chłopczyk choruje na SMA czyli  rdzeniowy zanik mięśni. Jest to  rzadka choroba , w której  z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności – do częściowego albo całkowitego paraliżu. Najlepsza terapia genowa jaka jest aktualnie dostępna kosztuje ok 9 ml. W Europie terapia jest stosowana u dzieci które nie przekraczają 13,5 kg. Mikołaj jest obecnie najcięższym dzieckiem w Polsce- chorującym na SMA co oznacza że ma najmniej czasu.

link do zbiórki:

https://www.siepomaga.pl/mikolaj-sma?ts=adw-dynamic&gclid=CjwKCAjwoZWHBhBgEiwAiMN66Q9GPqM_X_Rs6IlcU-ObDqFwhTC52zW_afYlCRhjeeGw2Z5rI2CoiBoC4FoQAvD_BwE

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься.