Kiermasz w Hajnówce
19 czerwca w Hajnowskim amfiteatrze odbył się charytatywny kiermasz połączony z występami lokalnych zespołów. Mieszkańcy mogli skosztować pysznych domowych ciast, chleba czy lemoniady, a przy tym posłuchać występów artystycznych.
Do akcji dołączyły się dwa zespoły działające przy Związku Ukraińców Podlasia zespół Hiłoczka i zespół Dobryna. Cały dochód przeznaczony był na walkę z chorobą Mikołaja Karelusa. Chłopczyk choruje na SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni. Jest to rzadka choroba , w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności – do częściowego albo całkowitego paraliżu. Najlepsza terapia genowa jaka jest aktualnie dostępna kosztuje ok 9 ml. W Europie terapia jest stosowana u dzieci które nie przekraczają 13,5 kg. Mikołaj jest obecnie najcięższym dzieckiem w Polsce- chorującym na SMA co oznacza że ma najmniej czasu.
link do zbiórki:
Вам також може сподобатись
Promocja na „Nad Buhom i Narwoju”
“На Івана, на Купала” – фоторепортаж
